L’ultimo mese dell’anno è sinonimo di feste in famiglia, e anche di un certo stress nell’organizzare tutto. Ma mentre c’è chi corre a fare regali e preparare cenoni, troppo spesso ci si dimentica che alcune categorie di persone sono in particolari difficoltà. Fra queste ci sono coloro che assistono un familiare disabile: il Natale dei caregivers può essere un momento più stressante che gioioso.
Non sempre è così ovviamente, ma ci sono una serie di problematiche con cui è comune scontrarsi e a cui, bene o male, bisogna trovare soluzione. La difficoltà maggiore risiede solitamente nel vuoto che si viene a creare a livello di assistenza e istituzioni: chiudono le scuole, i centri terapici e assistenziali riducono per periodi di vacanza, anche badanti o assistenti personali hanno diritto a giorni di riposo.
Il mondo va in ferie, ma il lavoro del caregiver non ha pause.
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Vuoti da colmare
La quotidianità, soprattutto quando ci sono situazioni che richiedono assistenza di tipo medico, resta la stessa, basata sugli orari delle terapie e dei farmaci; non sempre è facile far conciliare schemi e tabelle con giornate di festa in cui gli orari cambiano per tutti.
Inoltre le difficoltà di tipo organizzativo si scontrano con un altro aspetto: il carico emotivo. Molto spesso le occasioni mondane del periodo natalizio non sono pensate per essere inclusive – e talvolta neppure accessibili – tanto che chi vive la disabilità finisce spesso semplicemente per evitarle. Per non parlare di cenoni e ritrovi familiari che possono non essere facilmente compatibili con certe condizioni di neurodivergenza o con orari e necessità di alcune patologie.
Così ci si sente isolati in un periodo che invece dovrebbe far sentire tutti più uniti.
Significa che si deve rinunciare a festeggiare? Assolutamente no, anzi è importante trovare il modo per celebrare ogni occasione e condividere il più possibile con amici e parenti. Ovviamente il Natale è solo un momento simbolico di una situazione che si presenta, purtroppo, anche durante l’anno.
L’equilibrio fra routine e vacanze
E’ difficile trovare soluzioni che vadano bene per tutti, perché ogni situazione è un caso a sé, ma esistono degli atteggiamenti generali che possono aiutare. Sono due gli ambiti su cui concentrarsi: l’organizzazione concreta e le aspettative. Nel primo caso è bene costruire una rete familiare, che può prevede anche il contributo di professionisti, che siano pronti a intervenire negli impegni quotidiani e anche nelle giornate di festa. Certo ci vuole sempre una buona dose di elasticità perché l’imprevisto è dietro l’angolo, ma sapere di avere un piano pronto permette di essere più sereni. Soprattutto, bisogna chiedere aiuto e chiederlo per tempo, cercando di evitare di arrivare al limite delle proprie forze e scoppiare.
Nel secondo caso invece ci si scontra con le attese della società e anche di se stessi. Capita in particolar modo quando la disabilità è entrata da poco nella propria vita, magari in maniera improvvisa, e si fatica a ricostruire le feste nel modo che si potrebbe definire “tradizionale”: sembra quasi che si festeggi di meno se lo si fa in modo diverso. Un accorgimento utile è quello di cercare di cambiare la prospettiva, creando nuove consuetudini e nuove tradizioni, senza confrontarsi troppo con gli altri.
Un impegno che può non essere semplice, dato anche il bombardamento di immagini natalizie stereotipate che non tengono troppo in considerazione le mille sfaccettature di cui è fatta la quotidianità. Dopotutto nella narrazione natalizia, libri o film che siano, non è praticamente mai presente la disabilità.
A colmare questo vuoto ci ha provato proprio Storiecocciute con il libro “L’elfa che salvò il Natale”, una raccolta di cinque fiabe che inserisce nei più classici elementi natalizia un messaggio di reale inclusione. Nelle storie ci sono anche soggetti disabili, non eroi né sfortunati da salvare, ma semplici personaggi nella loro quotidianità. Una sfida nel cercare di potare un nuovo modello rappresentativo della disabilità.
