Edward, che ideò il concetto di Vita Indipendente
Il primo tetraplegico a laurearsi alla Berkeley University
(In occasione della Giornata europea della Vita Indipendente, la storia del fondatore del movimento)
Edward Robert ha 14 anni e gli piace passare le giornate in spiaggia. E’ nato e cresciuto a San Mateo, in California, città che affaccia sulla Baia di San Francisco. Quando non è a scuola, con i suoi amici trascorre il tempo in riva al mare.
E’ il 1953. Ed non sta bene. Ha la febbre, conati di vomito, e un dolore insopportabile al collo. Sembra influenza, ma la situazione peggiora: fatica a muoversi, anche a respirare. Lo portano d’emergenza in ospedale. Edward ha contratto la poliomelite, in forma molto grave.
Nella sua camera di ospedale, a soli 14 anni, lotta per la sua vita. Ma non si arrende, e alla fine vince. Sul campo di battaglia però deve lasciare parte del suo corpo; rimane tetraplegico. La paralisi lo ha colpito dal collo in giù, riesce a muovere solo due dita della mano sinistra; deve passare 12 ore al giorno in un polmone di acciaio che supporti la sua respirazione. Dal suo letto, sente i medici parlare con sua mamma. Un dottore paragona la sua vita presente, e futura, a quella di un vegetale. Edward è perplesso; non si sente per nulla un carciofo.
Torna a casa e riprende la sua vita. Frequenta il college; all’inizio segue le lezioni per telefono e studia a casa, quasi sempre da solo. All’ultimo anno riesce a frequentare di persona. Ma verso la fine del percorso scolastico, le cose si complicano.
La direzione del liceo non vuole dargli il diploma, perché gli studi risultano incompleti: Edward non superato il corso di educazione fisica, e non ha neppure preso la patente di guida. La madre è costretta a presentare una petizione al consiglio scolastico: solo in questo modo, Ed riesce a diplomarsi con i suoi compagni.
E’ il momento di scegliere il college. Inizia in un college locale per i primi due anni, ma ha altre ambizioni. E’ il 1962, Edward ha 23 anni. Fa domanda alla Berkeley University e viene accettato. Ma quando la commissione scopre la sua disabilità, fa marcia indietro. “Abbiamo già provato con gli handicappati e non funziona” dice platealmente uno degli amministratori. E poi non saprebbero dove posizionare il polmone d’acciaio.
Ed non cede; sfida il consiglio di amministrazione dell’università, e vince. Viene deciso che sarà ospitato in un’ala dell’ospedale dal campus, l’unico luogo adatto ad accogliere il polmone di acciaio. Edward accetta ponendo una precisa condizione: il suo alloggio deve diventare un vero dormitorio per studenti.
Così, Edward entra a Berkley. E’ il primo disabile grave a frequentare l’università californiana.
Ora, servono i finanziamenti per poter frequentare con la dovuta assistenza. Edward si rivolge al Dipartimento per la Riabilitazione professionale. Ottiene un netto rifiuto: per la commissione, la sua disabilità è troppo grave perché possa trovare un lavoro. Inutile, conclude l’ente, sostenerlo agli studi.
Ma Edward è ormai abituato a lottare per i suoi diritti. Fa pressione tramite i media, e riesce a ottenere i finanziamenti che gli spettano. Al college diventa punto di riferimento per altri studenti con disabilità. Nascono i “Rolling Quads”, ovvero i tetraplegici rotolanti; una sorta di confraternita. Ragazzi che lottano per avere scivoli e marciapiedi accessibili, mentre collezionano minacce di espulsione e incontri con la polizia per serate sfrenate.
Creano il concetto che viene definito Vita indipendente, riferimento per l’affermazione di autonomia per le persone disabili in tutto il mondo. “Nulla di noi Senza di noi”; ovvero nessuna decisione presa senza la partecipazione attiva del diretto interessato. Nel 1972, proprio a Berkeley nasce il primo centro per la Vita Indipendente. In 30 anni, negli Stati Uniti arriveranno a essere 400.
E’ il 1966. Edward ha 27 anni e si laurea in Scienze politiche. E’ la prima persona tetraplegica ad avere conquistato la laurea a Berkely.
Trova lavoro al Dipartimento per la Riabilitazione professionale, e in meno di 10 anni diventa direttore; presiede così quello stesso dipartimento che lo aveva considerato troppo grave per poter lavorare. Coordina 250 dipendenti e gestisce un bilancio da 140 milioni di dollari. Viaggia in Russia, Giappone, Australia, Francia per raccontare cosa significhi promuovere la Vita indipendente.
E’ il 1976, Edward ha 37 anni ed è all’apice della sua carriera. Si sposa con Catherine, e due anni dopo nasce suo figlio Lee. Ed e Catherine divorziano nel 1982, ma il rapporto tra loro e il figlio rimane saldo.
Il 14 marzo 1995 Edward muore per arresto cardiaco. Ha appena compiuto 56 anni; ne sono passati 42, dalla diagnosi di stato vegetativo.
