Sarah Ezekiel ha 34 anni e vive a Londra. E’ un pittrice apprezzata,è felicemente sposata, ha una figlia di 3 anni e aspetta un maschietto. E’ il 2000. Sarah sente una strana debolezza al braccio sinistro, non riesce a muoverlo come dovrebbe. Pochi giorni dopo si accorge di parlare con qualche difficoltà. Sarah comincia a fare accertamenti medici. In un paio di mesi arriva la diagnosi: Sla, nota malattia dei motoneuroni. Patologia neurodegenerativa che comporta la progressiva perdita del movimento dei muscoli.
La caduta e la rinascita
La vita di Sarah viene stravolta. Il suo corpo non risponde, non riesce più a dipingere, deve chiedere ad altre persone di occuparsi dei suoi figli, il matrimonio va in pezzi. Il medico sembra ancora più spaventato di lei dalla malattia; trova sostegno solo nell’hospice cui si appoggia per la riabilitazione. I suoi primi cinque anni con la malattia sono “un deserto desolato e solitario”.
Sarah tocca il fondo. Poi, dopo anni, comincia a risalire. Scopre un programma che le permette di scrivere manovrando una speciale manopola con il mento; scrive così la sua storia. Si impegna nell’attivismo politico: diventa segretaria della sezione nord-overt di Londra dell’Associazione della malattia del motoneurone ed entra nel consiglio dell’ente benefico Movemente for hope.
E’ il 2012, Sarah ha 46 anni. Ha perso da tempo l’uso delle mani e la capacità di dipingere in modo tradizionale. Ma la tecnologia le vene in aiuto. Scopre il programma Eye Gaze, prodotto da una società specializzata in dispositivi, la Tobii Dynavox; un interfaccia per computer da utilizzare con lo sguardo. Un puntatore oculare che dialoga con la schermo del pc. Sarah ricomincia a dipingere; il cursore sullo schermo diventa un pennello virtuale, l’accuratezza e il talento sono quelli di sempre. “La cosa strana è che il mio stile non è cambiato, assomiglia a quello che facevo prima con le mie mani”.
Sarah Ezekiel e l’aiuto della tecnologia
Le sue opere sono esposta in tutto il Regno Unito. Sarah sa quanto si importante poter esprimere il proprio talento e creatività, soprattutto trovare gli strumenti necessari per chi non può usare quelli tradizionali. Avvia il gruppo Eyegazeartists, per sostenere e aiutare altri artisti che necessitano di una tecnologia speciale. Apre un e-commerce e vende online le su opere: dipinti, stampe, borse.
E’ il 2020, Sarah ha 54 anni. Convive con la Sla da 20 anni, la malattia le ha portato via l’uso della parola. Ma non la voglia di imparare. Il suo terapeuta per il linguaggio ha un’idea: creare un’app che, sempre tramite sguardo, permetta a chi non parla di rispondere in maniera rapida. Un team di Google di mette a lavoro. Nasce Look to Speak, da scaricare sul telefono; con lo sguardo, si scorrono frasi già compilate e si sceglie quella adatta, poi un sintetizzatore vocale la legge. Sarah è tra i primi a provarla e a dare suggerimenti per il suo miglioramento. Ora può parlare anche tramite cellulare.
