Un noto sonetto del poeta Trilussa ironizzava su un certo modo di valutare la statistica, che talvolta si discosta dalla realtà. Un po’ come accade quando si parla di malattie rare.
E’ la nota storia dei due polli: se Tizio ne mangia 2 e Caio 0, per la statistica ne hanno uno a testa, ma Caio è decisamente più in difficoltà rispetto a Tizio. In realtà la scienza statistica è ben più complessa e va oltre la semplice media matematica presa a esempio dal poeta romano, ma resta il fatto che, applicata all’esperienza umana, la media numerica, per quanto ponderata, lasci un po’ il tempo che trova.
Ed è quanto succede quando si parla di malattie rare, una definizione tecnica che parla di numeri piccolissimi che nella quotidianità diventano tutta un’altra cosa. Non solo perché vanno visti nel loro insieme, ma anche perché vanno visti pure nel loro “singolo”, inteso col fatto che dietro ogni numero c’è una persona, una famiglia, una intera esistenza.
Numeri piccoli che diventano grandi
Partiamo dal semplice numero. E’ definita malattia rara quella la cui incidenza non supera 1 caso ogni 2000 persone, pari allo 0,5 per cento. Che onestamente, anche vista così, poi tanto rari non sembrano.
Quello che però sesso sfugge nell’immediata definizione di malattie rare è che comprende un numero enorme – quindi in controtendenza rispetto all’aggettivo – di patologie. Si tratta di oltre 7mila patologie, alcune delle quali presenti in pochi individui al mondo. Questo però cambia completamente la casistica.
In sostanza cambiando i dati cambiano anche i calcoli. Così si arriva a stimare che, solo in Italia, le persona con una patologia inserita nell’elenco delle malattie rare sono due milioni, ovvero il 3,33 per cento della popolazione. Una bella differenza rispetto allo 0,5 di definizione per rientrare nel concetto di raro.
Due milioni, quindi, coloro che hanno una certa malattia, ma non sono certo gli unici che si trovano a gestire la condizione che ne segue, ovvero quella di disabilità; nel numero bisogna aggiungere almeno i familiari, ma anche gli amici, i conoscenti e tutti coloro che interagiscono con la persona stessa, dalla scuola ai negozi, dagli uffici pubblici ai locali.
Giornata delle malattie rare
Per tornare al concetto espresso da Trilussa, che era molto più filosofico che matematico, descrivere l’esistenza in numeri è molto riduttivo. Come lo è dedicare una giornata alle malattie rare dimenticando che riguardano tutti, non solo quei “pochi” che la vivono in prima persona.
Piuttosto che sottolinearne la rarità, sarebbe il caso di facilitarne la quotidianità,
Descrizione immagine di copertina: vignetta su fondo bianco con scritta “Il 28 febbraio 2023 Giornata mondiale delle malattie rare. Sotto foto: Fra parentesi due polli antropomorfizzati, in piedi con un bicchiere in mano in atto di brindare, e a seguire più 0 ; dopo parentesi il simbolo della divisione e 2. poi uguale seguito da un altro pollo e parentesi con un punto di domanda.
Sotto la scritta “La metafora del “Pollo di Trilussa” ironizzava su un certo modo di valutare la statistica che, talvolta, si discosta dalla realtà. Un po’ come accade quando si parla di malattie rare”.
